ちまたのウワサ
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自覚症状が出て初めて病院へ行って検査をした時には、もうすでにかなり進行している人が大半らしく、すぐさま闘病生活が始まるそうです。
その原因の解明と治療が最も困難な種類の疾患で、余命8ヶ月と最初は診断されたそうです。
特に、膠原病の患者さんが肺高血圧症を合併すると、命に関わる場合も少なくないそうですね。
1人でも多くの肺高血圧症患者さんやその家族の役に立てばと思って始めたらしいけど、ほんと立派だと思います。
でも偉いよね、実名で、いい事も悪い事も全て公開してるんだもん。
ただし、膠原病のように、その引き金となっている病気が難病指定を受けている事もあります。
肺高血圧症と言っても、いろいろな種類があって、必ずしも肺高血圧症の全てが不治の病という訳ではないんですね。
私も、最近になって、そういうブログやサイトを読むようになったんだけど、つくづく勇気づけられるし、いい勉強にもなります。
実際問題、国の難病指定を受けているのは、原発性肺高血圧症と慢性肺血栓塞栓症だけのようです。
でも、肺高血圧症と闘いながら、ブログを掲載している人も沢山います。
正直、完治は難しいらしいけど、彼女親子には、何とか肺高血圧症を克服して欲しいなぁっと願わずにはいられません。
ただね、特に原発性肺高血圧症は、これと言った初期症状が出にくいため、早期発見が非常に困難だとも言われているんですよね。
でもね、肺高血圧症は成人病などとは違うので、食事制限などは余りないそうですよ。
そんな私が、最近たまたま見付けたブログ、それは肺高血圧症の子供を持つお母さんのブログ。
1人でも多くの健康な方々に、出来れば親子でそうした肺高血圧症に関するブログやサイトを読んでもらいたいなぁっと、切に願いますね
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そのため、肺高血圧症になると、呼吸困難や動悸、めまいなどを起こしやすくなる他、発汗や排尿にも悪影響が出て来るそうですね。
ですから、新たに肺高血圧症を発症する人もいれば、脱出する人もいます。
現在我が国の患者数は、推定6,000人程度とみられていて、決してメジャーな疾患とは言えません。
ただ、これには発症患者数がただ単に少ないという以外の理由が存在します。
他の肺高血圧症に比べ、原発性のものは、非常に死亡率が高いのです。
大抵の人は、診断時に余命を告げられると言われていて、長年闘病生活を維持している患者さんが少ないんですね。
肺動脈というのは、心臓から肺絵血液を送る血管で、ここが正常に作動しないと、血液中の酸素が不足してしまいます。
しかも、最も厄介で、国の難病指定をも受けている原発性肺高血圧症ともなると、更に希な病気となり、恐らく患者数は1,000人にも満たないでしょう。
これもまた、医学の発達した日本での患者数が少ない要因の一つと言えるでしょう。
そのため、健康保険が適用されるのにも関わらず、最近は、十分量投与出来ない患者さんも少なくないんですね。
これは、新たな薬の開発や発見によって、命を維持出来る患者さんが増えて来ているからで、喜ばしい情報ではありますね。
そこで、強制的に脱退させたり、医療機関にセーブするよう申し出る組合もあるとか。
出来る事なら、そういう現象を招かないよう、肺高血圧症の薬が、早く安価に入手出来るようになってもらいたいものです。
肺高血圧症は、0歳で発症する人もあれば、70代・80代で発症する人もありますし、原発性肺高血圧症は、全くの健康優良児でも突如見舞われる事が多々あるようです。
いくら肺高血圧症と闘う患者さんのためとは言え、1人に年間何千万もの医療費を負担するのは、難しい保険組合もあります。
恐らくこれは、日頃親しみのない病気だからこそ、一人でも多くの人に知って欲しいという思いだと思います
なので、私たちも、そうした肺高血圧症に関するブログやサイトをしっかり読んで、しっかりした知識と理解を身に付けたいものですね。
原発性肺高血圧症や、肺高血圧合併例である慢性肺血栓塞栓症などがそうですね。
つまりは、不治の病と言われる肺高血圧症になってしまう訳です。
故に、原発性の肺高血圧症の場合は、体だけでなく、心のケアも必要になるでしょうし、患者さんと医師と家族が一体化して治療を進めて行く事になると言われています。
とは言っても、こうした原因となる疾患を持っている人は、それなりに医療機関にも掛かっているでしょうし、肺高血圧症に関する覚悟や対処もしていらっしゃるでしょう。
原因疾患の外科的治療や内科的治療を進めて行く事で、自然治癒していく事になります。
当然、誰しも冷静には受け止められないでしょうし、肉体的にも精神的にも様々な障害が出て来ます。
おまけにこの2つの疾病の患者数は非常に少なく、日本では100万人に1人程度だと言われています。
大抵の肺高血圧症は、呼吸不全の結果であって、血中に十分な酸素が供給されていない状態にあります。
ところが、これと言った疾患も持ち合わさず、ある日突然診断を下されれば、その大半は原発性。
ただ、今のところ実際に難病指定を受けているのは原発性肺高血圧症と慢性肺血栓塞栓症のみなんですよ。
つまり、殆どの肺高血圧症は、原因が分かっていて、それなりの治療法も確立されています。
けれど、医学は着実に進み、今まで分からなかった領域の原因や治療法も日々確実に明らかになって来ているようです。
そうした肺高血圧症の現状は、医学関連のブログやサイトに沢山掲載されていますから、随時新しい知識を入手する事も安易なのではないでしょうか
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